Essan,
Tack för tipset! Men jag är redan NHR-medlem och
har inte ännu fått tillräckligt med hjälp från
dem för att komma vidare!
Jag har fått uppgiften från läkarexpertisen (KS)
att vi är ett 30 tal nu levande kända patienter i
Sverige.(Troligen fler, för det finns säkerligen
sådana män som inte vet att dom har Kennedy utan
bara tror att det är ålderskrämpor/försvagning).
Läkarna tror att vi som har Kennedys sjukdom i
Sverige, Finland, Norge är mer eller mindre släkt
ända tillbaks till Vikingatiden! Ett intressant
perspektiv.
Hur kommer det sig att du känner till denna
ovanliga ärftliga muskelsjukdom? Känner du
möjligen någon?
Tag gärna kontakt direkt med mig på min
mailadress om du föredrar! Den är
michael.roth@teleconnect.se